Bislang lag der Schwerpunkt der Zöliakie-Forschung auf Epidemiologie und Diagnose. Der Zöliakie-Nachsorge wurde weniger Aufmerksamkeit geschenkt. Es gibt keine klaren Richtlinien, wie die systematische Nachsorge organisiert werden sollte, um die Lebensqualität der Patienten zu verbessern und potenzielle, langfristige Komplikationen zu verhindern. Ziel des aktuellen Reviews „Follow-Up of Celiac Disease in Adults: When, What, Who, and Where” von Mulder et al. (2023) ist es, einen Überblick über den Stand der Forschung und die wichtigsten Aspekte der Zöliakie-Nachsorge zu geben.
Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung, die durch das Klebereiweiß Gluten ausgelöst wird. Gluten ist vielen Getreidesorten wie Weizen, Dinkel, Roggen und Gerste enthalten. Die Immunreaktion im Dünndarm verursacht eine chronische Entzündung der Dünndarmschleimhaut und schließlich eine Rückbildung der Dünndarmzotten. Dies ruft verschiedene Symptome wie Bauchbeschwerden, chronischen Durchfall und Anämie hervor. Die histopathologischen Veränderungen können eine Malabsorption von Nährstoffen zur Folge haben, die im Laufe der Zeit zu weiteren Erkrankungen führen kann. Dazu zählen Osteoporose, Lebererkrankungen, neurologische Erkrankungen, Depressionen und Malignome. Unter einer strikt glutenfreien Ernährung kann sich die Dünndarmschleimhaut regenerieren.
Glutenfreie Ernährung allein reicht nicht aus
Für Patienten mit Zöliakie ist eine lebenslange glutenfreie Ernährung unentbehrlich. Der Verzicht auf glutenhaltige Produkte nach der Diagnose allein reicht jedoch nicht aus. Patienten brauchen vor allem in den ersten Jahren nach der Diagnose eine fachkundige Betreuung und Anleitung, um sich mit Diät- und Behandlungsoptionen zurechtzufinden. Die Erkrankung selbst sowie damit verbundene soziale und ernährungsbezogene Herausforderungen sind zu bewältigen. Die meisten Zöliakie-Patienten benötigen eine Nachsorge bei Gastroenterologen, Allgemeinmedizinern und Ernährungsberatern. Da bei 20 bis 40 Prozent der erwachsenen Zöliakie-Patienten persistierende Symptome und Schleimhautveränderungen auftreten, ist eine langfristige Nachsorge wichtig.
Allerdings zeigt die Studienlage
Die Versorgung von Menschen mit Zöliakie wird durch die Eigenverantwortung der Patienten und die Versicherungsbestimmungen beeinflusst. Die Nachsorge ist bei vielen Zöliakie-Patienten uneinheitlich, unzureichend, schlecht geplant oder fehlt ganz. 75 Prozent der Menschen, bei denen im Kindesalter eine Zöliakie diagnostiziert wurde, erhalten keine angemessene Überleitung zu regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen im Erwachsenenalter. 25-40 Prozent der Patienten erhalten keine diätetische Betreuung und werden oft nicht zur Nachsorge in der Primärversorgung angemeldet.
Forschungsbemühungen über Diagnose und Pathophysiologie hinaus
Ein Großteil der bisherigen Forschungsbemühungen konzentrierte sich auf die Pathophysiologie, die Diagnose und die Langzeitmorbidität. Folglich lag der Schwerpunkt weniger auf dem Management und der Nachsorge von Zöliakie-Patienten, obwohl frühere Übersichtsarbeiten Ansätze auf Grundlage von Expertenmeinungen vorgestellt haben. Leitlinien und Erklärungen zur Diagnose sind verfügbar. Es mangelt jedoch an Beobachtungsdaten für die Nachsorge von Patienten mit Zöliakie. Weiterhin fehlen Daten
- zu den optimalen Intervallen für Klinikbesuche,
- zu den Ergebnissen und Qualitätsindikatoren wie Verbesserung der Symptome, der Lebensqualität und Krankheitsbewältigung sowie
- zu der Frage, wie die Ressourcen des Gesundheitswesens am effektivsten genutzt werden können
Die Ergebnisse künftiger Forschung sollten die Grundlage für allgemeine Empfehlungen zu evidenzbasierten Standards für die Qualität der Nachsorge bei Zöliakie sein.
Das Management der Zöliakie erfordert ein koordiniertes und multidisziplinäres Team
Die Grundversorgung bei Zöliakie sollte flächendeckend verfügbar sein und Folgendes umfassen:
- einen Gastroenterologen für die Diagnose und die medizinische Versorgung
- eine Ernährungsfachkraft für einen überwachten glutenfreien Diätplan und Nachuntersuchungen
- Zugang zu Unterstützung bei der Umsetzung der Diät am Arbeitsplatz, in der Schule und in der Familie
- Zugang zu einem klinischen Psychologen
Zöliakie-Ambulanzen mit erfahrenen Gastroenterologen und fachkundigen Ernährungsberatern könnten eine entscheidende Rolle bei der Verbesserung der Einhaltung der GFD und der Vorbeugung oder frühzeitigen Diagnose schwerwiegender Komplikationen spielen.
Fazit
Das Review zeigt: Es fehlen klare Leitlinien für einen globalen Standard der Nachsorge. Die Nachsorge von Zöliakie-Patienten ist uneinheitlich und variabel und es sind weitere Studien erforderlich, um über den besten Ansatz zu informieren. Die klinische Nachsorge sollte aus regelmäßigen Routineuntersuchungen bestehen und verschiedene Faktoren umfassen, die auf evidenzbasierter Forschung beruhen. Dazu zählen die Sicherstellung der Symptombehebung, Optimierung der Ernährung und des Gewichts, Normalisierung der Serologie, des Nährstoffgehalts und Knochendichte sowie vorbeugende Maßnahmen und die Minimierung der Langzeitmorbidität. Für Letzteres ist die Heilung der Dünndarmschleimhaut essenziell, d.h. die histologische Normalisierung auf Marsh 0-1. Idealerweise umfasst die Zöliakie-Nachsorge einen multidisziplinären Ansatz und engagierte Teams. Ernährungsfachkräfte und psychosoziale Fachkräfte sollten ein integraler Bestandteil des multidisziplinären Nachsorgeteams sein. Der Einsatz von Technologien wie Videoanrufe und Smartphone-Apps ist sehr attraktiv, aber auch in diesem Bereich ist mehr Forschung erforderlich. Ziel muss es sein, eine Remission zu erreichen und eine gute Lebensqualität zu gewährleisten. Eine aktuelle Herausforderung bei der Behandlung von Zöliakie besteht daher darin, den Erfolg der glutenfreien Diät sicherzustellen. Dies bestätigt die Schlüsselrolle der Ernährungsfachkräfte bei der Umsetzung.
Quelle
https://doi.org/10.3390/nu15092048
Mulder CJJ, Elli L, Lebwohl B, Makharia GK, Rostami K, Rubio-Tapia A, Schumann M, Tye-Din J, Zeitz J, Al-Toma A. Follow-Up of Celiac Disease in Adults: “When, What, Who, and Where”. Nutrients. 2023; 15(9):2048.
