Die im August 2022 durchgeführten Online-Befragung von Dr. Schär zeigte bereits, dass Patienten häufig einen langen Leidensweg hinter sich haben, bis die Zöliakiediagnose bestätigt ist. Beinahe acht Jahre dauerte es im Durchschnitt, bis die Erkrankung bei den Befragten erkannt wurde. Was hat sich seither getan? Um das herauszufinden, führte Dr. Schär 2024 erneut eine internationale Online-Umfrage durch, die spannende Ergebnisse liefert.
Für die internationale Online-Umfrage, die Dr. Schär vom 14. bis 23. Oktober 2024 mittels Survalyer durchführte, wurden 630.740 Menschen aus der unternehmensinternen Datenbank kontaktiert. Mit einer Antwortrate von 2,1 % nahmen insgesamt 13.535 Betroffene aus Deutschland, Spanien, Frankreich, Italien, UK und USA an der Umfrage teil und beantworteten Fragen zur Zöliakie und Glutensensitivität. Aus Deutschland beantworteten insgesamt 1.759 Teilnehmende die Fragen (Antwortrate 3,3 %).
Ergebnisse
Die im folgenden Text dargestellten Ergebnisse beziehen sich auf den Themenbereich Zöliakie (66% der Befragten) und – wenn nicht anders erwähnt – auf die Aussagen der deutschen Teilnehmenden.
Die aktuelle Umfrage gibt neue Einblicke in die Erfahrungen von Betroffenen auf dem Weg zur Zöliakie-Diagnose. Die Ergebnisse zeigen deutlich, wie herausfordernd der Diagnoseprozess für die Betroffenen und ihre Angehörigen ist – aber auch, dass es positive Entwicklungen gibt.
Ein Großteil der deutschen Teilnehmenden (86 %) berichtete vor Diagnosestellung über zöliakiespezifische Beschwerden und suchte deshalb medizinische Hilfe. Bei den Betroffenen, die keine Symptome (12 %) aufwiesen, wurde Zöliakie meist im Rahmen anderer medizinischer Untersuchungen zufällig entdeckt – z. B. durch Bluttests, Screenings oder Auffälligkeiten wie Anämie oder Gewichtsverlust. Doch der Weg zur Diagnose war selten direkt: 30 % der deutschen Teilnehmenden mussten zwei, 19 % sogar drei Fachkräfte konsultieren, bevor die Beschwerden der Zöliakie zugeordnet werden konnten. Somit suchten die Befragten zwar noch im selben Jahr nach Auftreten der Symptome den ersten medizinischen Ansprechpartner auf, die Diagnose folgte allerdings erst später. Die erste Anlaufstelle war für über die Hälfte der Befragten (54 %) der Hausarzt, gefolgt von Kinderärzten (31 %) und Gastroenterologen (10 %). Insgesamt wurde der Weg zur Diagnose (mit vielen Tests und Fehldiagnosen) als eher belastend empfunden – mit einer auffälligen Ausnahme: Italien.
Auf Umwegen zur Diagnose Zöliakie
Bei der Diagnose zeigten sich in den Ländern zwei Extreme: Entweder hat der Arzt sofort erkannt, dass es sich um eine Zöliakie handelt (bei 1 von 4) oder es war eine zufällige Entdeckung. Die Fehldiagnose von Reizdarmsyndrom scheint in den USA (27 %) und im Vereinigten Königreich (21 %) extremer zu sein, während sie in den anderen europäischen Ländern weniger als 10 % beträgt. In Italien ist Gastritis ein Thema (17 %), in Deutschland eine Magenschleimhautinfektion (16 %), in den USA wird bei 18 % zuerst eine Laktoseintoleranz diagnostiziert.
Positiv hervorzuheben ist trotz allem, dass sich die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose in den letzten Jahren in den befragten Ländern verkürzt hat – insbesondere bei Kindern. In Italien etwa beträgt die aktuelle Diagnosezeit nur noch 1,8 Jahre – in Deutschland 3,3 Jahre. Eine Ausnahme bildet Frankreich, wo sich die Diagnosezeit auf 5,4 Jahre verlängert hat. Somit hat sich die Diagnosezeit von im Durchschnitt ca. 8 Jahren (2022) auf insgesamt durchschnittlich 4,8 Jahre (2024) verkürzt.
Nach der Diagnose: Die Hälfte der Betroffenen sucht Hilfe bei einem Ernährungstherapeuten
Nach der Diagnose änderten 94 % sofort ihre Ernährung und begannen eine glutenfreie Diät. Viele Betroffene recherchierten zusätzlich eigenständig weiter (53 %). Etwa die Hälfte konsultierte einen Ernährungstherapeuten (49 %) oder erneut einen Gastroenterologen (24 %). Die häufigste Empfehlung der medizinischen Fachkräfte war – wenig überraschend – eine strikt glutenfreie Ernährung (92 %). Zwei Drittel erhielten außerdem weiterführende Informationen oder den Hinweis, sich an Fachorganisationen zu wenden.
Fazit
Die Ergebnisse der Umfrage zeigen deutlich, dass der Weg zur Zöliakie-Diagnose für viele Betroffene weiterhin langwierig und belastend bleibt. Trotz früher Kontaktierung medizinischer Fachkräfte und zöliakiespezifischer Symptome kam es häufig zu Verzögerungen im Diagnoseprozess und auch zu Fehldiagnosen. Gleichzeitig machen die Zahlen Hoffnung: Die Diagnosezeiten verkürzen sich insbesondere bei Kindern und die Aufklärung rund um Zöliakie nimmt zu. Viele Betroffene werden heute schneller richtig diagnostiziert und erhalten im Anschluss gezielte Empfehlungen zur Ernährung und weiterführende Informationen. Dennoch bleibt der Bedarf an einer verbesserten Früherkennung sowie einer besseren Sensibilisierung bei medizinischen Fachkräften bestehen.
*Aufgrund der Lesbarkeit wird hier das generische Maskulinum verwendet. Die verwendeten Personenbezeichnungen beziehen sich – sofern nicht anders kenntlich gemacht – auf alle Geschlechter.