Weltweit kommt im Durchschnitt eines von 7.000-10.000 Kindern mit einer angeborenen Störung des Eiweißstoffwechsels auf die Welt. Die häufigste Form dieser erblichen Erkrankung ist die Phenylketonurie (kurz PKU).
Für die Diagnose wird bei Neugeborenen ein Bluttest durchgeführt. Eine frühzeitige Diagnose ist wichtig und schützt Betroffene vor negativen Auswirkungen auf die körperliche wie geistige Entwicklung. Menschen mit PKU müssen eine strikte Diät einhalten. Wenn die Ernährungstherapie in der Neugeborenenperiode beginnt und konsequent eingehalten wird, lassen sich Schäden vollständig vermeiden und die Betroffenen entwickeln sich normal.
Mehr Bewusstsein für die PKU zu schaffen und den alltäglichen Umgang mit der Erkrankung aus der Sicht von Patienten und ihrer Angehörigen zu schildern ist das Ziel des Projekts Mevalia #PKUHeroes von Dr. Schär. In vier Video-Interviews erzählen uns die Protagonisten von ihren Erfahrungen.
Seit 2012 arbeitet das Südtiroler Unternehmen Dr. Schär an der Entwicklung von Aminosäuremischungen und eiweißarmen Lebensmitteln zur Behandlung der Phenylketonurie. Diese werden unter der Marke Mevalia in über 30 Ländern vertrieben.
In 28 Jahren ist es das erste Mal, dass ich von solch einem Projekt höre.
„In 28 Jahren ist es das erste Mal, dass ich von solch einem Projekt höre“ freut sich Francesca, eine PKU-Betroffene, die Teil der Kampagne Mevalia #PKUHeroes ist. Ihr Ziel ist es, eine positive Einstellung zu dieser Erkrankung zu teilen. Deshalb hat sie sich entschlossen an dieser Initiative mitzuwirken.
Enthusiasmus und der Wille über ihre Erfahrungen zu sprechen sind Antrieb genug für die vier #PKUHeroes: ihr Leben, ihre Erfahrungen und Beziehungen zu anderen, und das ganze Gepäck an Gefühlen, das sich im Laufe der Jahre angesammelt hat, mit der Welt zu teilen.
Die Initiative steht in Einklang mit den Werten des Unternehmens Dr. Schär, das sich seit fast 40 Jahren – zunächst mit glutenfreien Produkten inzwischen auch im Bereich Medical Nutrition – mit Verantwortung, Fortschritt und Nähe positioniert.
Der erste Fan von Mevalia #PKUHeroes ist Nikos Charalampopoulos, Executive Director Medical Nutrition: „Die Beziehung zu den Verbrauchern ist für jedes Unternehmen wichtig. Umso mehr für uns, da wir sie mit unseren Produkten von Geburt an begleiten und zeitlebens an ihrer Seite bleiben. Für sie einen Rahmen zu schaffen, in dem sie ihre Erfahrung schildern können, schien uns nicht nur angebracht, sondern selbstverständlich.“
Erdacht wurde die Kampagne von Stefania Cosimi, Communication Manager Metabolic Nutrition. „Der Wunsch, sich der Welt zu öffnen und von einem Alltag zu erzählen, der teilweise nicht der Normalität entspricht, Erfahrungen mit anderen Betroffenen zu teilen haben die Mevalia #PKUHeroes dazu bewegt, uns ihr Vertrauen zu schenken und bei dieser Initiative mitzumachen. Natürlich waren sie auch neugierig das Unternehmen besser kennen zu lernen, das sie jeden Tag „ernährt“. Für uns ist es ein Weg, um weitere Beziehungen zur gesamten PKU-Gemeinschaft aufzubauen und zu vertiefen.“
Jedes Jahr wächst diese PKU-Gemeinschaft. Die Eltern der Kinder, die mit PKU geboren sind nehmen eine besondere Position in den Reihen der #PKUHeroes ein, die sie in kritischen Momenten stützen und virtuell umarmen möchten.
Gabriella, Mama vom 4-jährigen Gabriele, der von PKU betroffen ist und gleichzeitig die ganze Lebendigkeit und Neugier eines Kindes seines Alters ausstrahlt, richtet nachdrücklich ihre Botschaft an alle Mütter, die vor dieser Realität stehen und sich Sorgen um die Zukunft ihres Kindes machen. „Komm mit mir und ich zeige dir meinen Sohn, das ist das Wichtigste, was du jetzt sehen musst. Dann wirst du merken, dass alles weitere leichter sein wird.“
Ab dem 12. November werden die Interviews auf den Plattformen und sozialen Medien von Mevalia und Dr. Schär veröffentlicht.