El diagnóstico de la EC, como en todas las enfermedades crónicas, supone un impacto en la calidad de vida del paciente y su entorno. Su único tratamiento en la actualidad es la dieta sin gluten de por vida, y aunque la realización de la dieta conlleva la desaparición de los síntomas y una mejora de vida, hay otros factores que pueden afectar a su calidad de vida, como por ejemplo que sea una enfermedad crónica, riesgo de padecer enfermedades asociadas, posibilidad de que otros familiares padezcan la enfermedad también, etcétera.
La calidad de vida relacionada con la salud surge como un concepto que hace referencia a valoraciones de la percepción de la salud por parte del individuo, recogiendo tanto aspectos objetivos como subjetivos. Para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes españoles con enfermedad celiaca, se realizó un estudio a través de un nuevo cuestionario adaptado del holandés, el cual se ha visto que puede ser un instrumento fiable y útil.
Los encuestados, tanto padres como niños dieron como resultado que la enfermedad celiaca no tenía un efecto negativo sobre su calidad de vida. Las peores puntuaciones se registraron en los niños que han tenido una presentación clínica de la enfermedad no clásica, o los que manifiestan dificultades en el cumplimiento de la dieta.
Además en el grupo de los adolescentes, debido a la rebeldía natural de la edad en la que se encuentran, y que en su vida social no quieren sentirse apartados o diferentes, son más susceptibles a que empeore su calidad de vida en ese tramo de edad. Otra conclusión resultante de este estudio es que el día a día de los celiacos o hablar de su enfermedad no les afecta. Lo que sí que les puede llegar a afectar es el tema de mirar o pensar que alimentos contienen o no gluten.
Todos estos resultados del estudio realizado a niños y adolescentes españoles con EC son similares a los de otros estudios que emplearon la misma herramienta en población holandesa y argentina.
Fuente:
- Molina Arias M, Cuestas Montañés E. Adaptación de un cuestionario para medir calidad de vida en celíacos españoles. Evid Pediatra. 2016;12:47.
-Barrio Torres J, Cilleruelo Pascual ML, Román Riechmann E. Calidad de vida en niños celíacos: ¿realmente mejora tras el inicio de la dieta sin gluten? Evid Pediatr. 2016;12:51.
