El tratamiento de la enfermedad celíaca (EC) implica una dieta estricta sin gluten, lo que puede suponer un reto y plantear dudas a los pacientes. Detectar estas incertidumbres puede permitir la creación de recursos educativos eficaces.
En este estudio, se diseñó específicamente un cuestionario para obtener información sobre los conocimientos, las preocupaciones y las necesidades de las personas con EC y sus allegados. El cuestionario se distribuyó a través de la red social Instagram y recibió respuestas adecuadas de 300 participantes, de los cuales 258 (86%) eran mujeres y 152 (50,7%) tenían entre 25 y 44 años.
Las preocupaciones de los participantes se valoraron en una escala del 1 al 4, con una puntuación media de 3,5 que indicaba una preocupación significativa. Un total de 255 (85%) de entre todos los participantes expresaron que su principal preocupación eran las limitaciones sociales a las que se enfrentaban, como las dificultades para comer fuera y compartir comida con otras personas.
Todos los participantes evaluaron sus conocimientos generales sobre la enfermedad, con una media de 2,92 sobre 4, lo que indica un nivel razonable de conocimiento. Cuando se les preguntó si creían que mejorar el conocimiento general sobre la EC en la población general mejoraría su calidad de vida, la gran mayoría respondió afirmativamente.
Este hallazgo subraya la importancia no sólo de educar a las personas con EC, sino también de llegar a la población en general, especialmente a aquellos que tienen un impacto directo en la vida diaria de las personas con EC, como familiares, amigos y personal de hostelería.