La adolescencia supone un periodo de riesgo para el paciente celíaco, ya que se han descrito peores tasas de cumplimiento de la dieta sin gluten (DSG) durante esta etapa. Aunque no hay datos fiables y recientes respecto a las cifras reales, se sabe que las transgresiones en la dieta son relativamente frecuentes (así, estudios basados en biopsias intestinales han sugerido que las transgresiones de la dieta oscilan entre el 33 y el 55 %), y seguramente las cifras de estos estudios están infravaloradas, dada la poca colaboración en este periodo de la vida.
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Problemas que se encuentran los adolescentes para seguir la dieta sin gluten
- Las barreras habituales de realizar una DSG a cualquier edad.
- Creciente autonomía del adolescente y disminución del control de los padres sobre la dieta.
- Se rodean de otros jóvenes de su edad con los que disfrutan del ocio fuera de casa y del entorno familiar.
- Por la presión del grupo y las escasas opciones de restauración sin gluten.
- Mayor carga social de la enfermedad: realizar una dieta puede suponer un estigma de “ser diferente” y convertirse en una limitación, sobre todo en viajes escolares y eventos sociales, que generalmente se realizan siempre en torno a la comida.
- Muchos pacientes no tienen síntomas con las transgresiones dietéticas y pueden tener una falsa sensación de seguridad.
- El egocentrismo característico de la adolescencia hace que la enfermedad pueda vivirse emocionalmente de forma más intensa y en ocasiones pueden presentar comportamientos compulsivos con respecto a la dieta por el miedo a tomar gluten, limitando su vida social.
- Mayor precio de los productos sin gluten respecto a los que sustituyen.
- Se tiene menos contacto con los médicos.
Monitorizar la adherencia a la dieta sin gluten
La respuesta a la DSG es particular para cada paciente; la mejoría clínica suele observarse en la primera semana de dieta estricta, y los anticuerpos se negativizan, en general, en los primeros 3 meses, pero la restitución de la indemnidad de la mucosa puede tardar entre 2 y 5 años, según el paciente.
El grupo de adolescentes representa un desafío. En varias publicaciones se aprecia la misma observación: entre un 10-20 % de los niños con enfermedad celíaca pueden entrar en un periodo de latencia con desaparición de los síntomas, de los marcadores biológicos y de las lesiones histológicas, generalmente coincidiendo con la adolescencia. Algunos de estos casos de aparente inmunotolerancia pueden volver a desarrollar síntomas y lesiones en la edad adulta, sin una razón aparente.
Por otro lado, los adolescentes asintomáticos que abandonan la DSG sin experimentar síntomas pueden presentar, sin embargo, alteraciones hematológicas, marcadores serológicos positivos y lesiones histológicas, con consecuencias importantes a largo plazo, como un mayor riesgo de adenocarcinoma de intestino delgado y linfoma intestinal, y hasta en un 1-5 % una enfermedad celíaca refractaria. Esta evolución silente hace que debamos reforzar la recomendación de mantener la adherencia a la DSG, aun cuando el paciente manifieste no presentar síntomas relevantes con la ingesta de gluten.
Herramientas de ayuda para el buen seguimiento de la dieta sin gluten
En la actualidad existe controversia sobre cuál es el método ideal para monitorizar la adherencia a la DSG. Las características de los medios de evaluación de los que disponemos en la actualidad (marcadores serológicos, cuestionarios dietéticos, entrevistas o biopsias de repetición) cuentan todas con ventajas e inconvenientes, lo que hace que ninguno sea el ideal y se recurra a la combinación de varios.
Los pacientes que toleran el consumo “ocasional” sin síntomas aparentes tienden a ser más incumplidores. Está demostrado que un seguimiento regular que incluya asesoramiento sobre la DSG y las consecuencias de su mala realización mejora el cumplimiento del paciente. Parece, por tanto, necesario investigar sobre esto en cada revisión y dar apoyo en aquellas cuestiones o dificultades para la dieta que se puedan plantear en la consulta. Dar a conocer las asociaciones regionales y nacionales de celíacos puede ser de gran ayuda.
Transición de cuidados: del pediatra al gastroenterólogo de adultos
La transición debe ser un proceso planificado, de carácter continuo y progresivo, con un abordaje multidisciplinar donde se vean involucrados los médicos responsables (del servicio pediátrico y de adultos), enfermería, dietista-nutricionista y psicólogo. Además, debemos hacer partícipes tanto al paciente como a la familia, estableciendo un cronograma del proceso que la familia conozca y entienda.
Los objetivos principales de este proceso se centran en evitar la interrupción de los cuidados médicos y favorecer el desarrollo de habilidades de autocuidado del paciente, la asertividad y la comunicación con los adultos, así como la capacidad de anticiparse a complicaciones derivadas del abandono de la DSG.
Uno de los errores más comunes en la transición es considerar la edad cronológica como factor fundamental para iniciar el proceso, hecho que apoyan la mayoría de sistemas sanitarios al establecer un punto de corte fijo para el acceso a las carteras de servicios de adultos y pediatría. Más allá de esta limitación, el momento de inicio de la transición debe ser determinado de manera individualizada, teniendo en cuenta el grado de madurez y autonomía del adolescente en cuanto a habilidades sociales, emocionales y de autocuidado.
Aunque no hay un modelo único y validado de transición, existe cierto consenso en cuanto a los temas que habría que abordar durante el proceso:
- Revisión de los criterios que se utilizaron en el diagnóstico.
- En caso de existir un diagnóstico dudoso, estaría indicado realizar una biopsia intestinal antes de la transición.
- También se recomendaría realizarla en caso de que el adolescente dudase del diagnóstico y esto condicionase un mal cumplimiento de la dieta.
- Las pruebas de provocación se desaconsejan habitualmente durante el estirón puberal.
- Abordaje de problemas psicológicos asociados a la enfermedad y/o la DSG.
- Fomentar una relación médico-paciente adecuada con el adolescente.
Conclusión
De esta forma nos encontramos con el reto de una etapa de la vida en la que ser celíaco y adolescente no es nada fácil y tenemos que poner todo nuestro empeño en la mejora de la calidad de vida en este momento crítico en que se cimienta la evolución posterior del joven, generando la confianza suficiente que le permita mantener su seguimiento y en el que participen y estén involucrados los diferentes estamentos sanitarios y familiares.
Bibliografía recomendada
- Coronel Rodríguez C, Espín Jaime B, Guisado Rasco MC. Enfermedad celíaca. Pediatr Integral. 2015;XIX(2):122-38.
- Grupo de trabajo del Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca. Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS). 2018.
- Ludvigsson JF, Agreus L, Ciacci C, Crowe SE, Geller MG, Green PHR, et al. Transition from childhood to adulthood in coeliac disease: the Prague consensus report. Gut. 2016;65:1242-51.
- Martín Cabrejas I. Manual de la enfermedad celíaca. Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE). Madrid. 2017.
- Moreno ML, Cebolla Á, Muñoz-Suano A, Carrillo-Carrión C, Comino I, Pizarro Á, et al. Detection of gluten immunogenic peptides in the urine of patients with coeliac disease reveals transgressions in the gluten-free diet and incomplete mucosal healing. Gut. 2017;66(2):250-7.
- Polanco Allué I. Enfermedad Celíaca. Presente y futuro. 2.ª ed. Madrid: Ergón; 2017.
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