En el tratamiento de la enfermedad celíaca, un enfoque multidisciplinario puede determinar una mejora de la calidad de vida del paciente celíaco.
En una reciente ponencia, el nutricionista Nick Trott, del Royal Hallamshire Hospital de Sheffield (Reino Unido), destacó la importancia de la colaboración entre gastroenterólogos y dietistas-nutricionistas expertos en el tratamiento de la enfermedad celíaca y otros trastornos relacionados con el metabolismo del gluten. Puso en evidencia que, en el Reino Unido, a pesar de presentar un aumento del 42% el número de nuevos diagnósticos en los últimos 4 años, sólo el 57% de los pacientes están siendo seguidos en un servicio hospitalario especializado en enfermedad celíaca. Está demostrado que aportar una adecuada información al paciente, centrada en la autogestión de la dieta sin gluten, mejora el cumplimiento del tratamiento, sobre todo en lo que concierne a las comidas realizadas fuera de casa. La autogestión se logra mediante la transmisión de información correcta, promocionando la figura activa del paciente, fomentando los cambios de comportamiento e implementando capacidades técnicas.
Un estudio reciente realizado en Nueva Zelanda y Australia ha indicado que el 37% de los pacientes no recibe ayuda de un dietista-nutricionista. Esto, se refleja en un bajo conocimiento de los alimentos sin gluten. Según el estudio, los pacientes con un conocimiento autopercibido como bajo estaban en condiciones de identificar correctamente los alimentos con gluten pero no aquellos sin gluten (1). La consecuencia es, en la mayoría de los casos, un enfoque demasiado restrictivo, que a largo plazo perjudica el cumplimiento de la dieta, al ser considerada por los pacientes muy difícil de seguir.
Para evitar que el paciente perciba estas dificultades, conviene presentar la dieta sin gluten como un proceso de educación del paciente, indicando que se requiere cierta dedicación. En la experiencia de Sheffield, los encuentros con grupos de pacientes resultaron tan eficaces como las sesiones individuales.
Los aspectos específicos del asesoramiento nutricional del paciente celíaco se basan en la monitorización del cumplimiento de la dieta sin gluten, la gestión de comorbididades asociadas como la diabetes, la obesidad, el síndrome del intestino irritable (SII) y la identificación y el tratamiento de los pacientes hipersensibles a las trazas de gluten. La persistencia de síntomas de tipo SII u otros síntomas funcionales después de comenzar el tratamiento dietético, requiere un enfoque diversificado en función de la persistencia de las lesiones de la mucosa intestinal. Los pacientes hipersensibles requieren una restricción dietética más fuerte, eliminando el almidón de trigo sin gluten, la malta de cebada, la avena no contaminada y, en casos excepcionales, todos los cereales, a excepción del arroz (lo que se llama "dieta de eliminación de la contaminación de gluten"). En los pacientes sintomáticos, pero con mucosa intestinal normal, hay que considerar una dieta low-FODMAP.
Viéndolo desde otro punto de vista, el paciente celíaco debe hacer frente, sobre todo si presta mucha atención a la dieta, a una calidad de vida inferior, tal como lo pone en evidencia el Celiac Disease Center de la Universidad de Columbia (Nueva York, EE.UU.). Un paciente no seguido adecuadamente durante las fases iniciales corre el riesgo de adoptar patrones alimentarios disfuncionales. Los riesgos nutricionales se relacionan principalmente con un aporte excesivo de grasas, con el consiguiente aumento de peso, el déficit de algunas vitaminas y micronutrientes, la baja variedad de alimentos consumidos y el consumo excesivo de alimentos envasados frente a los alimentos frescos como la fruta y la verdura. Según Anne Lee, nutricionista del centro mencionado, el mayor impacto de la dieta sin gluten se observa en el lado psico-social y, en definitiva, en la calidad de vida, especialmente de las mujeres. Sobre todo, durante las comidas consumidas fuera de casa muchos pacientes experimentan sensaciones negativas, relacionadas con las limitaciones impuestas por la dieta, la incomodidad de tener que declarar su condición y el miedo a la contaminación. Para evitar estas preocupaciones, muchos pacientes tienden a evitar viajar y consumir comidas fuera de casa. Para reducir las inconveniencias sociales, el apoyo proporcionado durante encuentros con el paciente es preferible a la información disponible online, ya que se ha demostrado que esta puede aumentar el nivel de ansiedad.
La función del dietista-nutricionista va mucho más allá de la simple entrevista nutricional: debe abarcar el contexto alimentario, el nivel de conocimiento, la estructura familiar, las limitaciones económicas y el impacto psico-social de la dieta. Además del nutricionista, el apoyo social puede incluir otras figuras profesionales, como trabajadores sociales, psicólogos y terapeutas especializados en estrés.
Bibliografia
- Halmos EP et al., Food knowledge and psychological state predict adherence to a gluten-free diet in a survey of 5310 Australians and New Zealanders with coeliac disease. Aliment Pharmacol Ther. 2018 Jul;48:78-86
- Lee AR et al., Living with coeliac disease: survey results from the U.S.A. J Hum Nutr Diet. 2012 Jun;25(3):233-8
- Wolf RL, Lebwohl B et al., Hypervigilance to a Gluten-Free Diet and Decreased Quality of Life in Teenagers and Adults with Celiac Disease. Dig Dis Sci. 2018 Jun;63(6):1438-1448