Consensus Conferences & Expert Meetings

En février 2011, la première réunion d'experts relative à la sensibilité au gluten pour laquelle l'institut Dr. Schär a réuni autour d'une table des scientifiques et des médecins, a eu lieu à Londres. L'objectif était de trouver un consensus relatif à la sensibilité au gluten et de faire avancer les recherches dans ce domaine. Depuis cette première réunion, des conférences d'experts internationales ont régulièrement lieu afin d'échanger sur les dernières découvertes de la recherche, de discuter des nouvelles connaissances, puis de rédiger et de publier une prise de position. Ainsi, la première réunion était essentiellement destinée à élaborer un algorithme de diagnostic permettant de différencier les trois maladies dues au gluten, à savoir la maladie cœliaque, l'allergie au blé et la sensibilité au gluten, tandis que la deuxième réunion était axée sur la nomenclature et la définition exacte de l'intolérance au gluten. C'est lors de cette rencontre qu'on s'est mis d'accord sur le terme sensibilité au gluten non cœliaque (SGNC) qui reste toujours la désignation utilisée à l'international alors que la ligne directrice S2k de l'année 2014, relative à la maladie cœliaque, l'allergie au blé et la sensiblité au blé conseille le terme sensibilité au blé non-cœliaque non allergie au blé (en bref : sensibilité au blé).

Après la première Consensus Conference 2011 à Londres, les 1er et 2 décembre 2012, la deuxième « réunion d'experts internationale sur la sensibilité au gluten » a eu lieu à Munich. Environ 30 scientifiques et médecins des Etats-Unis, de l'Angleterre, de l'Italie, de l'Allemagne, de la France, de l'Espagne, de l'Autriche, d'Argentine, de la Slovénie et des Pays-Bas se sont intéressés pendant un week-end aux nouvelles découvertes dans le domaine de la sensibilité au gluten.

Les experts ont débattu entre autres de la meilleure définition et nomenclature pour la sensibilité au gluten, des faits déjà connus sur elle et des facteurs qui manquent encore d'informations. Afin de souligner le fait que le diagnostic d'une sensibilité au gluten se fait par élimination d'autres pathologies dues au gluten, les scientifiques se sont mis d'accord sur la nomenclature «Sensibilité au gluten non cœliaque ». Le programme contenait également la question de savoir quels biomarqueurs se prêtent pour le diagnostic d'une sensibilité au gluten et quel lien  pourrait exister entre le sujet du côlon irritable et le sujet de la sensibilité au gluten. En outre, les experts se demandaient comment pouvoir distinguer une vraie sensibilité au gluten d'un effet placébo en adaptant une alimentation sans gluten. Plusieurs monstrés sacrés dans le domaine ont participé à cette réunion internationale, tels que le professeur Alessio Fasano, le professeur Carlo Catassi, le professeur Detlef Schuppan, le professeur David Sandres, le docteur Michael Schumann, le professeur Wolfgang Holtmeier et le docteur Anna Sapone.

Les derniers résultats ont été résumés dans des interviews d'experts ainsi que dans un petit rapport. En plus du résumé, les experts ont rédigé une version détaillée intitulée «Sensibilité au gluten non cœliaque : nouvelle distinction de maladies de troubles associés au gluten », publiée sous forme d'une revue dans le journal en ligne Nutrients.

La dernière réunion était axée sur le développement d'un protocole de diagnostic standardisé. La méthode a pour objectif de confirmer le diagnostic d'une sensibilité au gluten/ au blé par un procédé en deux étapes unique, diététique.

Etant donné qu'il n'y a toujours pad de biomarqueurs permettant de diagnostiquer de manière précise la sensibilité au gluten/ au blé, le sujet diagnostic était au cœur de la dernière réunion d'experts. Les médecins, scientifiques et nutritionnistes ont tiré la conclusion que le procédé diététique, standardisé est le moyen actuel conseillé de détermination. Ils ont élaboré un protocole de diagnostic qui doit être utilisé aussi bien dans la pratique médicale pour le diagnostic que pour des études cliniques permettant de poursuivre les recherches sur la sensibilité au gluten/ au blé.

Protocole de diagnostic en deux étapes
Le procédé en deux étapes pour confirmer une sensibilité au gluten/ au blé prévoit que (1) la réaction à une alimentation sans gluten soit évaluée et (2) que les effets suite à la réintroduction de gluten soient mesurés. Avant le démarrage, le patient devrait se nourrir normalement, à savoir avec des aliments contenant du gluten. Pour le protocole standardisé, on se sert d'un questionnaire rempli par le patient qui contient une version modifiée de l'échelle de mesure des symptômes gastro-intestinaux (GSRS) permettant à évaluer des symptômes gastro-intestinaux courants. De plus, on liste aussi des maux extra-intestinaux qui doivent également être évalués selon leur intensité sur une échelle de 1 à 10.

Les connaissances scientifiques actuelles soutiennent l'hypothèse qui dit que le gluten et d'autres composants du blé peuvent déclencher les symptômes du syndrome du côlon irritable (SCI). La superposition et la non-disponibilité de biomarqueurs spécifiques SCI/ SGNC rendent le diagnostic difficile. L'objectif de cette recherche de littérature était la présentation des connaissances actuelles relatives aux liens complexes entre la SGNC et le SCI.

Etant donné que déjà en octobre 2014, une analyse de littérature a été publiée à ce sujet, cette recherche de littérature prend en compte tous les traités publiés à partir de cette date, mais aussi des travaux historiques pertinents. Les experts qui ont participé à la conférence ont fourni des exposés relatifs à des études en cours qui ont également été intégrés. Basé sur les données disponibles, différents domaines ont été identifiés dans lesquels des progrès significatifs ont été obtenus. Les chercheurs ont conclu qu'il existe deux groupes de patients qui profitent probablement d'un régime sans gluten : les patients qui souffrent, d'après leurs propres indications, de symptômes dus au gluten et peut-être d'une SGNC, et les patients avec des symptômes associés au SCI qui pourraient avoir un SCI sensibles au gluten ou au blé. Aujourd'hui, il existe plusieurs concepts d'alimentation dont ces patients peuvent probablement bénéficier.